文｜未來醫編輯室
巴金森氏症治療關鍵，是能不能把生活節奏穩住
每年4月11日的世界巴金森氏症日，是提醒社會重新理解病友處境的重要時刻。台灣動作障礙學會今年攜手臺北醫學大學附設醫院，與衛生福利部雙和醫院，舉辦畫展暨衛教講座，將治療焦點從「控制手抖」進一步擴大到「如何維持生活品質」。台灣動作障礙學會理事長、臺北神經醫學中心教學副院長葉篤學指出，巴金森氏症患者需要面對外界誤解、社交退縮，與日常生活節奏被打亂的困境，而這也正是病友與家屬最需要被看見的地方。
活動中，醫界特別強調三件事：第一，穩定藥效比一味加藥更重要；第二，深腦刺激術已成為中晚期患者的重要治療選項；第三，藝術創作與運動訓練不只是陪伴，更可能成為促進神經可塑性的輔助療法。當治療是看病友能不能走得穩、吃得下、寫得出、活得像自己，巴金森氏症照護也就正式進入新的階段。
不是藥越多越有效，巴金森氏症真正難的是「藥效忽強忽弱」
衛生福利部雙和醫院神經內科洪千岱主任在講座中指出，許多病友後期症狀惡化，問題不是「藥吃不夠」，而是血中藥物濃度起伏過大，導致身體在藥效太強與突然失效之間反覆擺盪。這種現象常被病友形容為「忽然能動、忽然斷電」，也是巴金森氏症治療中影響生活品質的關鍵之一。
洪千岱主任以「水庫」與「水龍頭」比喻疾病進程，說明早期患者還能緩衝藥效波動，但病程進展後，身體調節能力下降，只要濃度稍有變化，就可能出現藥效穿脫、僵住、步態不穩甚至跌倒風險。因此，當前治療策略已逐漸轉向以長效型藥物平滑血中濃度曲線，希望減少大起大落，讓病友能維持較穩定的生活功能。
深腦刺激術不是最後一招，是中晚期巴金森氏症的重要治療轉折
當巴金森氏症進入中晚期，部分患者即使規則服藥，仍會出現明顯的「藥效漸退」與開關現象，這也是深腦刺激術逐漸受到重視的原因。臺北醫學大學附設醫院神經外科陳淑美主治醫師表示，深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）是透過在大腦特定區域植入電極，持續提供電刺激，以改善顫抖、僵硬與動作遲緩等核心症狀，同時也有機會降低部分藥物使用量與副作用。
陳淑美醫師強調，DBS並非治癒疾病的手段，但對於合適族群而言，是現行治療策略中非常關鍵的一環，原因就在於它具有可調節性與可逆性，能依據患者病況進行個別化調整。這也意味著，巴金森氏症治療是要及早評估患者，是否已出現藥效不穩、功能下滑，或生活品質明顯受影響。當病友從「可以忍」走到「日常已經失守」，往往就是治療策略需要重新升級的訊號。
巴金森氏症照護不只在診間，藝術與運動可能也是重建自主性的治療一環
除了藥物與手術，葉篤學醫師也提出「動靜融合」的雙軌輔助療法，重新定義巴金森氏症的長期照護。所謂「動」，指的是節奏性舞蹈與大振幅運動訓練，藉由聽覺節律與主動動作，幫助病友對抗動作縮小化與凍結現象；所謂「靜」，則是透過繪畫創作提供視覺線索，引導大腦繞過受損的運動迴路，並活化神經可塑性，讓專注下筆本身成為一種訓練。這也是今年世界巴金森氏症日的畫展的關鍵，也就是將藝術實際納入照護脈絡。
葉篤學醫師提醒，家屬的陪伴是復健路上不可取代的力量。從陪病友拿起畫筆，到陪他跟上音樂節拍，都是協助病友重新成為生活主角的一部分。面對巴金森氏症，真正需要關注的不只是「有沒有藥」，而是整個支持系統有沒有接住病人。
